Ønsker mer kunnskap om rusrelaterte fosterskader

to voksne og et barn er på tur ved havet
Silje forteller om 2 barn som har mye strev og behov for rammer og forutsigbarhet. Foto: Privat

Silje og kona er fostermødre for 2 små barn, der begge barna var eksponert for rusmidler som alkohol og andre rusmidler i fosterlivet. På høstens «Barnet og Rusen»–konferanse er rusrelaterte fosterskader et tema, og Silje kommer dit for å dele sine erfaringer.

Barna, som er i fosterhjem hos sørlandsfamilien, er i barnehagealder – og kom til familien som babyer. De voksne er frikjøpt helt eller delvis fra sine jobber, for å ivareta oppgaven som fosterforeldre.

Silje forteller om 2 barn som strever mye og som har behov for rammer og forutsigbarhet. I hverdagen handler det om å være i forkant og forsøke å hindre at de blir overbelastet.

Skader i sentralnervesystemet

Reguleringsvansker kan være en konsekvens av skadene rusmidler, og da særlig alkohol, gjør på sentralnervesystemet. Det kommer ulikt til syne, slik det gjør hjemme hos Silje. Ett barn blir raskt aktivert, med mye sinne, selvskading og utagering.

Det andre barnet vender seg innover, blir stille og fjernt, og mister funksjoner som for eksempel tale når dette pågår.

– Vi jobber med å bygge opp kapasitet hos barna til å tåle bedre det livet byr på. Det som kan være helt hverdagslig for andre kan være vanskelig for barna våre.

– Det kan handle om sensitivitet for lyd, kontakt og bevegelse. Nå som de fortsatt er små har vi en mulighet til å ramme inn og øve i små porsjoner, for å utvide kapasiteten og tåleevnen for verden rundt, forteller Silje.

Dette er FASD

FASD er en internasjonal brukt forkortelse for «Fetal Alcohol Spectrum Disorders», og innebærer et stort spekter og grader av vansker. Sentralnervesystemet er skadet og det fører til en varig hjerneskade. Det er den mest alvorlige følgen av FASD. Det er økt risiko for en rekke vansker blant annet når det gjelder læring og sosial fungering, og personen blir ofte svært sensitiv og kan lett bli overbelastet.

Typisk ved et fullt utviklet føtalt alkohol syndrom (FAS) er organskader, veksthemming, ulike grader av psykisk utviklingshemming og karakteristiske ansiktstrekk.

Begge barna er under utredning ved Regional Kompetansetjeneste for medfødte russkader i Arendal. Om de har FASD, eller om det er andre rusmidler som forårsaker deres problemer og utfordringer, kan være vanskelig å fastslå helt sikkert før barna er noe eldre.

Informasjon og åpenhet kan redusere stigma

– Det er tøft å se og erfare barnas vanskeligheter og utfordringer. Det krever mye av oss omsorgspersoner og andre, sier Silje.

Hun trekker fram at biologiske mødre kan streve med å oppleve skyld og skam. Hun tror helsepersonell må være bevisst på at de ikke bidrar til å øke skammen.

La oss gjøre rusrelaterte fosterskader til noe vi kan snakke om uten fokus på skyld.

Silje

– I stedet for å plassere skyld og skam burde vi være opptatt av å forebygge skadene ved å fokusere på de tre viktigste årsakene til at fostre blir eksponert for alkohol: Mangel på informasjon, svangerskap som blir oppdaget sent og tilgjengelighet til tilbud for avhengighetsbehandling, sier Silje engasjert.

Hun legger til at gjennom å snakke om det blir det også mindre tabuer og stigma.

– Tabuemner og stigma kommer ofte av frykt fort det ukjente. La oss gjøre dette med rusrelaterte fosterskader til noe vi kan snakke om uten fokus på skyld. Jeg ønsker å bidra med å dele erfaringer og har fokus på forebygging og tilrettelegging.

en voksen og to barn går på sti
Gode rammer og gode opplevelser som gir mestring er viktig. Foto: Privat

Hverdagen i barnehagen

For de 2 små barna hjemme hos Silje og samboeren er det nødvendig med gode rutiner, forutsigbarhet og struktur.  Begge barna har voksne dedikert til dem for støtte og tilstedeværelse i barnehagen. Det er til god hjelp. Kontakten med barnehagen er tett.

– Det er oppmuntrende å se at eldstemann som nå går siste året i barnehagen har tilnærmet «normale» dager, og at hun tåler det ganske godt selv om det er en hårfin grense.

– Hun har en egen voksenressurs og er en populær og morsom lekekamerat når det er ett og ett barn med i leken. Nå nærmer det seg skolestart, som er godt forberedt for å legge til rette slik barnet kan fungere best mulig sosialt og faglig. Vi krysser fingre for at dette skal gå bra, sier Silje.

Støtte i en krevende omsorgsoppgave

– Det er klart vi har tatt på oss en krevende oppgave som fosterforeldre til to barn med rusrelaterte fosterskader. Det er nok godt vi ikke visste hva vi gikk til! Men vi har lest oss opp og forsøker å lære mest mulig så vi kan forstå barna. Det er vonde og krevende situasjoner som oppstår når overbelastningen er der, ikke minst for barnet selv.

Å ha et støtteapparat rundt ungene er helt uvurderlig!

Silje

Hun trekker også fram betydningen av verdifulle og viktige relasjoner som er til hjelp som fosterforeldre. Det å ha et støtteapparat rundt ungene er helt uvurderlig, sier hun.

Hun forteller at de har møtt velvilje fra samarbeidende kommuner, både der de bor og kommunen barna er fra.

Det er nå innvilget store ressurser til familien i form av en BPA-ordning, som trolig vil være til god hjelp.

*BPA er brukerstyrt personlig assistanse.

Turer i skog og mark er fint. Foto: Privat

FASD Norge er etablert

Silje forteller at hun tidlig hadde ønske om å treffe andre pårørende og etablerte en Facebook-gruppe. Nylig er likemannsarbeidet tatt et skritt videre, og FASD Norge er etablert.

Hun påpeker at arbeidet ikke bare vil gjelde FASD og de som er ferdig utredet, men at likemannsarbeidet er aktuelle for alle med rusrelaterte fosterskader og mange andre «i nevromangfoldet». Det legges  vekt på tips, råd og støtte basert på vansker, utfordringer og tilrettelegging. Ikke diagnose alene.

– Det å ha kontakt med andre i samme situasjon, som vet hva vi står i, betyr mye. Vi håper også å få flere biologiske mødre og voksne med FASD i denne gruppa, som kan gi oss innsikt og være likeverdige bidragsytere fra deres ståsted. Vi ønsker ikke å bidra til «oss og dem» holdninger. Vi er alle mennesker, og vi ønsker ikke å snakke om noen, men for og på vegne av, og ikke minst sammen med, sier fostermoren Silje.

Til «Barnet og Rusen»-konferansen

Silje holder innlegg på årets «Barnet og Rusen» konferanse som foregår i Sandefjord 27. – 29. september. Her samles årlig 300-400 deltakere for 3 dager med kompetansebygging, inspirasjon og nettverksbygging knyttet til rusproblematikk i svangerskap og familieliv.

Arrangører er KORUS sør og Blå Kors Borgestadklinikken. Det er fortsatt ledige plasser, her kan du lese programmet og melde deg på: